ME/CFS

Vad är ME/CFS?

ME/CFS är en kronisk sjukdom med svår, ihållande trötthet som funnits en längre tid och som inte förbättras av vila. Namnet är en sammanslagning av två benämningar: myalgisk encefalomyelit och chronic fatigue syndrome, kroniskt trötthetssyndrom. Ingen av dem är oomtvistad.

Ordet myalgisk kommer av grekiskans myos, muskel, och algos, smärta. Encefalomyelit betyder inflammation i hjärna (encefalo) och ryggmärg (myelo). Namnet lovar alltså mer än forskningen hittills kunnat bekräfta – en tydlig, mätbar inflammation har inte påvisats hos alla som har sjukdomen, och det är en av anledningarna till att namnfrågan är omstridd internationellt.

Den svenska patientföreningen för ME-patienter har länge invänt mot översättningen kroniskt trötthetssyndrom. Ordet trötthet leder tanken till sömnbrist och en enstaka dålig natt, inte till en sjukdom som kan göra någon sängbunden i åratal. I vården används därför ofta hellre förkortningen ME/CFS, eller enbart ME.

Symtom vid ME/CFS

Kärnsymtomet är PEM, ansträngningsutlöst försämring: timmar till dygn efter fysisk, mental eller känslomässig ansträngning förvärras alla symtom, och återhämtningen tar oproportionerligt lång tid jämfört med det som utlöste den.

• Orkeslös trötthet som inte förbättras av vila och som begränsar vardagen kraftigt.
• Sömn som inte återhämtar. Många sover länge men vaknar lika uttömda.
• Kognitiva svårigheter – svårt att hitta ord, hålla kvar en tanke eller räkna i huvudet.
• Ortostatisk intolerans – yrsel, hjärtklappning eller illamående av att stå eller sitta upprätt.
• Smärta i muskler och leder utan svullnad eller annan synlig orsak.

Symtombilden varierar kraftigt mellan individer och över tid hos samma person. Vissa klarar ett begränsat dagligt liv med noggrann planering, andra är i det närmaste sängbundna.

ME/CFS eller utmattningssyndrom?

De två tillstånden liknar varandra på ytan men skiljer sig i det viktigaste avseendet: hur kroppen svarar på ansträngning. Vid utmattningssyndrom är stegvis ökad aktivitet en del av vägen tillbaka. Vid ME/CFS kan exakt samma råd göra personen sämre.

Utmattningssyndrom utvecklas efter långvarig stress utan tillräcklig återhämtning, och rehabiliteringen bygger på att successivt och varsamt öka aktivitet och belastning i takt med att stresssystemen läker. Gradvis aktivering är kärnan i den återhämtningen.

Vid ME/CFS fungerar inte den principen. Kroppen svarar på ökad ansträngning med PEM snarare än med ökad tolerans. Att pressa på enligt en tränings- eller aktivitetsstege som är gjord för utmattningssyndrom kan leda till PEM och till en försämring som kan hålla i sig i dagar eller veckor.^[1] Avgränsningen är därför inte en teknikalitet – den påverkar vilket råd som passar.

Pacing i stället för gradvis ökning

Vid ME/CFS används pacing i stället för gradvis aktivering. Pacing handlar om att lägga aktivitet inom den gräns kroppen faktiskt tål, och att stanna kvar under den gränsen även på dagar man känner sig piggare. Målet är att undvika att utlösa PEM, inte att successivt höja ribban.^[1]

Det här är en princip, inte ett recept. Var gränsen går är individuellt, och att hitta den kräver oftast stöd från vården snarare än självdiagnos. Den här sidan ger ingen ordination – det är en bedömning som hör hemma där.

Förväxlingen är vanlig eftersom båda tillstånden ger extrem trötthet och kan uppstå efter en period av hög belastning eller en infektion. Den som fått diagnosen utmattningssyndrom men blir sämre av rehabiliteringen, i stället för bättre, bör ta upp frågan om ME/CFS med sin läkare.

Vad orsakar ME/CFS?

Orsaken är inte klarlagd. Ett vanligt mönster är att sjukdomen debuterar efter en infektion, ofta en virusinfektion, men långt ifrån alla som insjuknar kan peka på en tydlig utlösande händelse.

Forskningen undersöker flera spår samtidigt: förändringar i immunförsvaret, i det autonoma nervsystemet, i cellernas energiomsättning och i hur kroppen reglerar blodflöde och blodtryck. Ingen av förklaringarna är i dag allmänt accepterad som den enda orsaken, och flera mekanismer samverkar troligen.

Det viktiga att ta med sig är vad forskningen inte visar: det finns inget stöd för att ME/CFS orsakas av att personen "vill" vara sjuk, undviker ansvar eller har fastnat i ett rädslomönster. Sjukdomen är somatisk.

Hur ställs diagnosen ME/CFS?

Diagnosen ställs kliniskt, genom att läkaren går igenom symtombilden och utesluter andra förklaringar. Det finns inget blodprov eller annat test som ensamt bekräftar ME/CFS.

De diagnoskriterier som används pekar genomgående mot samma kärna. Fyra delar brukar krävas:

• Kraftigt nedsatt förmåga att delta i vardagsaktiviteter, jämfört med tidigare.
• Symtom som varat en längre tid.
• PEM efter ansträngning.
• Sömn som inte är återhämtande, och antingen kognitiva svårigheter eller ortostatisk intolerans.

Tillgången till en strukturerad ME-bedömning varierar kraftigt mellan regioner. I vissa regioner finns mottagningar med särskild erfarenhet av tillståndet, i andra får den som söker vård möta flera olika specialister innan någon sätter samman helheten. Det gör att vägen till diagnos ofta blir lång, och att många hinner bli sämre av välmenta råd om gradvis träning innan PEM identifieras som orsaken.

Att leva med ME/CFS

Att leva med ME/CFS handlar mycket om att omfördela en begränsad mängd energi, snarare än att kämpa sig till mer av den. Det kräver ofta hårda prioriteringar mellan det som är nödvändigt och det som bara känns viktigt.

Sjukdomen påverkar sällan bara den som är sjuk. Arbete, studier, relationer och ekonomi belastas när förmågan att planera framåt blir osäker – en bra dag säger inget om morgondagen. Att förklara PEM för arbetsgivare, Försäkringskassan eller anhöriga blir ofta en egen uppgift, eftersom tillståndet är osynligt utifrån.

Många möts med misstro, särskilt om de tidigare fått höra att det handlar om utmattningssyndrom eller stress. Att bli tagen på allvar, och att slippa förklara om och om igen, väger för många lika tungt som den medicinska vården.

Vart vänder du dig om du misstänker ME/CFS?

Vårdcentralen är rätt första steg. Ta gärna med en beskrivning av mönstret: vad som händer efter ansträngning, hur länge försämringen varar, och hur din förmåga att fungera i vardagen har förändrats över tid. Den beskrivningen väger tyngre än ett enskilt besök där du för stunden mår hyfsat.

Har du redan fått diagnosen utmattningssyndrom men känner igen dig mer i beskrivningen av PEM, är Vart vänder jag mig? en bra utgångspunkt för att hitta rätt instans att fråga vidare. Läs gärna också om tecken på utbrändhet och hur en återgång efter utmattning vanligtvis går till. Det ger perspektiv på hur annorlunda ME/CFS beter sig, eftersom stegvis återgång är precis det ME/CFS inte tål.

Är du sjukskriven eller närmar dig en sjukskrivning kan sjukskrivning vid utmattning vara relevant, även om sidan är skriven med utmattningssyndrom i åtanke. Prata med din läkare om vad som gäller specifikt vid ME/CFS. Allmänt om hur diagnoser fungerar finns på Vad är en diagnos?

Återhämtning beskriver återhämtning i vidare mening, men principerna om stegvis ökad belastning passar inte rakt av vid PEM. Vid ME/CFS beskriver riktlinjerna energihushållning (pacing) snarare än fasta, stegvisa ökningar av aktivitet, och hur det läggs upp bedöms tillsammans med vården.^[1]

ME/CFS kan också förekomma tillsammans med, eller misstas för, depression, särskilt eftersom långvarig sjukdom i sig ökar risken för nedstämdhet. Det ena utesluter inte det andra.

CoachOnline erbjuder coaching, inte vård, och coaching är inte rehabilitering. Vi varken bedömer eller behandlar ME/CFS. Vill du ha stöd i det som ligger runt sjukdomen – hur du sätter gränser i vardagen, hur du kommunicerar den till din omgivning, eller hur du hanterar tankar om identitet när kapaciteten förändras – kan ett kostnadsfritt introsamtal vara en plats att börja. Misstänker du att du har ME/CFS är vårdcentralen alltid rätt första steg, inte coaching.