Autistisk utmattning

Vad är autistisk utmattning?

Autistisk utmattning är ett begrepp för en djup och långvarig utmattning hos autistiska vuxna. Den uppstår ofta efter lång tid av hög belastning: sinnesintryck, sociala krav, förändringar och ansträngningen att dölja sina autistiska drag. Den är inte en diagnos i DSM-5 eller ICD.

Det är viktigt att säga rakt ut: det finns inga diagnoskriterier, ingen överenskommen gräns mot andra tillstånd och inga etablerade behandlingar. Begreppet kommer från autistiska vuxnas egna beskrivningar av något många känner igen, och forskare har på senare tid börjat studera det. Det som står här är därför en sammanfattning av vad som brukar beskrivas, inte ett facit.

Ordet ”autistisk” betyder inte att utmattningen är en del av autismen. Det betyder att den hänger ihop med hur en autistisk hjärna möter en värld som sällan är byggd för den. Läs mer om själva diagnosen i Autism (AST) hos vuxna och om dragen utan diagnos i autistiska drag.

Autistisk utmattning, autistic burnout eller utbrändhet – vad heter det på svenska?

Det finns ingen etablerad svensk term. Den engelska benämningen är autistic burnout. På svenska används oftast autistisk utmattning, ibland autistisk utbrändhet, och orden växlar mellan källor.

Det spelar roll, eftersom utmattning i Sverige också är namnet på en diagnos: utmattningssyndrom, och de två blandas lätt ihop. Autism Sveriges text ”När orken tar slut” handlar om utmattning vid autism, men talar om utmattningssyndrom och om att ”kamouflera sig” – inte om autistisk utmattning som eget begrepp. Det är förklaringen till att många inte hittar rätt ord på svenska, och till att samma erfarenhet beskrivs med tre olika ord.

Symtom på autistisk utmattning

Det här brukar beskrivas, av autistiska vuxna själva och i den forskning som finns. Alla känner inte igen alla punkter.

• Trötthet som vila inte räcker till för. Inte vanlig kvällströtthet, utan en tömdhet som finns kvar efter sömn och lediga dagar.
• Förlorade förmågor. Saker som tidigare fungerade blir svåra: att planera, komma igång, hålla ordning, sköta hushållet eller hitta orden. Hos vissa blir talet mer ansträngt eller uteblir i perioder.
• Ökad sinneskänslighet. Ljud, ljus, dofter, beröring eller kläder som tidigare gick att härda ut blir outhärdliga.
• Svårare med andra människor. Samtal, möten och telefonsamtal kostar mer, och behovet av att vara ensam ökar.
• Tätare meltdowns och shutdowns – se avsnittet nedan.
• Sämre fungerande strategier. Det som annars hjälper dig att orka, som rutiner eller ett specialintresse, ger inte längre samma lugn.

Många beskriver också att de inte längre orkar maskera, vilket gör att dragen blir tydligare för omgivningen. Det kan läsas som att man ”blivit sämre”, men ofta är det snarare så att kraften att dölja har tagit slut.

Vad är skillnaden mellan autistisk utmattning och utmattningssyndrom?

Utmattningssyndrom är en diagnos i svensk sjukvård, med Socialstyrelsens diagnoskod F43.8A och fastställda kriterier. Autistisk utmattning är ett beskrivande begrepp utan kriterier. Det är den avgörande skillnaden.

I vardagen kan de se lika ut, och de kan förekomma samtidigt. Det som brukar framhållas som särskilt vid autistisk utmattning är kopplingen till sinnesintryck, maskering och förlorade förmågor. Men ingen kan avgöra från utsidan vilket det är.

Depression är ett tredje alternativ som behöver bedömas. Nedstämdhet, tomhet och hopplöshet kan förekomma vid alla tre, och utmattning kan i sin tur leda till depression (läs om depression och utmattningsdepression). Därför är en bedömning i vården värdefull: den kan skilja ut vad som är utmattningssyndrom, depression, båda eller något annat, och ge rätt stöd och vid behov sjukskrivning.

Maskering – varför tar det så mycket energi?

Maskering (ibland ”kamouflering”) är att medvetet eller omedvetet dölja sina autistiska drag för att passa in: att tvinga fram ögonkontakt, härma andras kroppsspråk, undertrycka rörelser som lugnar, öva samtal i förväg. Det kräver ständig uppmärksamhet på något som andra gör utan att tänka på det.

Kostnaden är att ansträngningen aldrig släpper, och den kommer ofta efteråt: som total tömdhet på kvällen eller helgen. Många beskriver autistisk utmattning som räkningen för år av detta. Det betyder inte att maskering alltid är fel. Den kan vara ett nödvändigt skydd i en miljö som är fientlig. Men den har ett pris.

Hur maskering fungerar på jobbet, och vad du kan be om, går vi igenom i NPF i arbetslivet. Den här sidan handlar om vad som händer när kraften är slut.

Vad är meltdown och shutdown?

Meltdown och shutdown är reaktioner när belastningen blir större än nervsystemet klarar. De är inte ett val och inte ett vredesutbrott. De som upplever dem beskriver snarare att något tar över.

• Meltdown går utåt: gråt, skrik, ett akut behov av att komma undan eller rörelser man inte styr. Det följer ofta på en lång ansamling av intryck, inte på det som syns som utlösare.
• Shutdown går inåt: man blir tyst, stannar upp, kan inte tala eller svara och drar sig undan. Utifrån kan det se ut som likgiltighet eller trots, men det är det motsatta – systemet stänger av för att skydda sig.

Båda kan förekomma utan autistisk utmattning. Många beskriver dock att de blir tätare och kommer av mindre när man är utmattad. Efteråt är man oftast helt slut.

Vid en pågående reaktion brukar det hjälpa att minska intrycken (ljud, ljus, folk), ge utrymme, tala lite och lugnt och inte kräva förklaringar eller kontakt. Samtalet om vad som hände får vänta tills det lugnat sig.

Hur återhämtar man sig från autistisk utmattning?

Det finns ingen behandling som är beprövad för just autistisk utmattning, och hur lång tid återhämtningen tar har inget fastställt svar. Det varierar mycket mellan personer, och många beskriver att det tar längre tid än de trott. Det här är de råd som oftast nämns, och de är generella:

• Minska belastningen. Det är kärnan. Lägg bort det som går, ta färre beslut, skjut upp det som inte är bråttom. Vila utan att samtidigt kräva prestation av sig själv.
• Anpassa sinnesmiljön. Dämpa ljud och ljus, ha ett tyst rum, använd hörselskydd eller brusreducerande hörlurar, välj kläder som inte skaver.
• Maska mindre, där det är tryggt. Tid med människor som accepterar dig som du är, eller helt för dig själv, ger kraft som inget annat gör.
• Håll det förutsägbart. Fasta rutiner och tid för det som lugnar, till exempel ett specialintresse, brukar underlätta.
• Be om anpassningar. På jobbet eller i studier. Se NPF i arbetslivet.
• Sätt gränser för krav utifrån. Mer om det i gränssättning, och om återhämtning i återhämtning.

Att öka kraven för snabbt när man börjat må bättre beskrivs ofta som ett steg som kastar tillbaka en. Gå gradvis, och ta hjälp av vården om det inte vänder.

När ska man söka hjälp?

Kontakta vårdcentralen, eller ring 1177 för rådgivning, om:

• utmattningen håller i sig trots att du minskat kraven,
• du tappar förmågor du tidigare hade, till exempel att tala eller sköta vardagen,
• du inte klarar att äta, sova eller sköta dig,
• du känner dig nedstämd, tom eller hopplös – det kan vara depression, som går att behandla,
• du behöver sjukskrivning eller anpassningar på jobbet och vill ha intyg.

Har du ingen autismdiagnos men känner igen dig kan autistiska drag vara en väg in. Vården kan bedöma om en utredning är aktuell. Mer samlas under ADHD, autism och NPF.

Har du tankar på att ta ditt liv, vänta inte: ring Mind Självmordslinjen på 90101, eller 112 vid akut fara. Mer finns på akut hjälp.