Viktigt att veta
- Förlängd sorgreaktion är en egen diagnos, införd i DSM-5-TR 2022[1] och i ICD-11[2]
- Den absoluta majoriteten som mister en närstående utvecklar inte tillståndet – återhämtning är det vanligaste förloppet, inte undantaget[4]
- DSM-5-TR sätter tidsgränsen till minst 12 månader efter dödsfallet för vuxna, och minst 6 månader för barn och unga[1]
- ICD-11 sätter en lägre gräns, minst drygt 6 månader, men understryker att normal sorgetid varierar kraftigt mellan kulturer och religioner[2]
- Att införa diagnosen är omdiskuterat – kritiker varnar för att normal, djup sorg riskerar att stämplas som sjukdom[3]
Vad är förlängd sorgreaktion?
Att mista någon man älskar gör ont, ibland under lång tid. Det är inte ett tecken på sjukdom. Sorg är sinnets naturliga svar på en stor förlust, och de allra flesta som sörjer – även efter en mycket svår förlust – bearbetar den med tiden, utan att behöva någon diagnos eller behandling.[4]
Förlängd sorgreaktion beskriver något annat: ett mindre antal fall där sorgen inte mjukas upp på det sätt sorg annars brukar göra. Längtan efter den avlidne, eller tankarna kring dödsfallet, stannar kvar med full kraft långt efter vad som är väntat, och stör personens liv på ett tydligt sätt.
Viktigt att förstå
Diagnosen är inte till för den som sörjer djupt, länge eller på ett sätt som känns tungt. Den är avsedd för ett litet fåtal där sorgen inte rör sig framåt alls, och där lidandet är så uttalat att det stör vardagen månad efter månad. Är du osäker på var du själv befinner dig: det är inte något du behöver avgöra på egen hand. En läkare eller legitimerad psykolog gör den bedömningen.
Beslutet att göra förlängd sorgreaktion till en egen diagnos har mött kritik. Psykiatern Allen Frances, som ledde arbetet med en tidigare version av DSM, har tillsammans med forskaren Joanne Cacciatore argumenterat för att diagnosen riskerar att göra normal, mänsklig sorg till ett sjukdomstillstånd.[3] Det är en saklig invändning värd att känna till, oavsett vad man själv landar i.
DSM-5-TR eller ICD-11 – två system, två gränser
Förlängd sorgreaktion beskrivs i två olika diagnossystem, och de skiljer sig åt både i uppbyggnad och i var tidsgränsen går. Det är sällan uppmärksammat, men värt att känna till om du stöter på olika uppgifter på olika ställen.
Två diagnossystem, samma grundtanke
DSM-5-TR (Amerikanska psykiatriförbundet, 2022)
- Infördes som en textrevidering av DSM-5 i mars 2022, under kapitlet trauma- och stressorrelaterade tillstånd[1]
- Kräver minst 12 månader sedan dödsfallet för vuxna, minst 6 månader för barn och unga[1]
- Bygger på en checklista där ett bestämt antal symtom ska vara uppfyllda[1]
ICD-11 (WHOs internationella sjukdomsklassifikation)
- Beskriver samma grundtillstånd, ofta återgivet på svenska som förlängd sorgreaktion[2]
- Sätter en nedre gräns vid drygt 6 månader efter förlusten[2]
- Bygger mer på en samlad klinisk bild än på ett fast antal symtom, och betonar uttryckligen kulturella och religiösa skillnader i vad som är normal sorgetid[2]
Ingen av gränserna är en absolut brytpunkt. Båda systemen kräver att sorgen tydligt stör personens liv, och båda undantar uttryckligen sorg som ligger inom vad som är normalt för personens kultur eller religion.
Kriterierna, system för system
DSM-5-TR: vad krävs för diagnosen
Enligt DSM-5-TR, sammanställt av forskargruppen bakom kriterierna, krävs samtliga av följande.[1]
Tidsgräns
Minst 12 månader ska ha gått sedan dödsfallet för vuxna, och minst 6 månader för barn och ungdomar.
Kärnsymtom – minst ett av två
- Intensiv längtan efter den avlidne,
- upptagenhet av tankar eller minnen kring den avlidne.
Ska förekomma nästan dagligen, i klinisk signifikant grad, under minst den senaste månaden.
Ytterligare symtom – minst tre av åtta
- Känsla av att en del av den egna identiteten har gått förlorad
- Uttalad känsla av overklighet eller vantro inför dödsfallet
- Undvikande av påminnelser om att personen är död
- Intensiv känslomässig smärta kopplad till dödsfallet, till exempel bitterhet eller ilska
- Svårighet att återgå till relationer, intressen eller aktiviteter
- Känslomässig avdomning
- Känsla av att livet är meningslöst
- Intensiv ensamhet eller känsla av att vara avskuren från andra
Även dessa ska förekomma nästan dagligen under minst den senaste månaden.
Övriga krav
- Symtomen ger ett tydligt lidande, eller stör arbete, relationer eller andra viktiga livsområden.
- Sorgens varaktighet och intensitet går tydligt utöver vad som förväntas utifrån personens sociala, kulturella eller religiösa sammanhang.
- Symtomen förklaras inte bättre av egentlig depression, PTSD eller något annat tillstånd.
Läs listan ovan som en kliniker läser en checklista, inte som ett självtest. Att känna igen enstaka punkter hos sig själv efter en förlust är vanligt och säger ingenting på egen hand – det är mönstret, varaktigheten och graden av lidande tillsammans som avgör.
ICD-11: en annan sorts kriterier
WHOs ICD-11 är uppbyggd på ett annat sätt än DSM-5-TR. I stället för en checklista med ett bestämt antal symtom beskriver ICD-11 en kliniskt igenkännbar bild som en läkare väger samman som helhet.[2]
Vad som krävs
- Ett ihållande och genomgripande sorgesvar, centrerat kring antingen längtan efter den avlidne eller ständig upptagenhet av tankar på personen.
- Intensiv känslomässig smärta som följer med detta, till exempel sorg, skuld, ilska, förnekelse, svårighet att acceptera dödsfallet, känsla av att ha förlorat en del av sig själv, oförmåga att känna glädje, känslomässig avdomning, eller svårighet att delta i sociala sammanhang och andra aktiviteter.
- Reaktionen har pågått minst drygt 6 månader efter förlusten.
- Reaktionen stör tydligt personens liv, till exempel arbete, familj eller andra viktiga områden.
ICD-11 anger inte, till skillnad från DSM-5-TR, ett exakt antal symtom som måste bockas av. Bedömningen görs i stället utifrån hur väl helhetsbilden stämmer med beskrivningen ovan, vilket är en av de tydligaste skillnaderna mellan de två systemen.[2]
Det kulturella undantaget
ICD-11 är uttrycklig på en punkt: sorg som pågår längre än gränsen ovan, men som ligger inom vad som är normativt för personens kultur och religion, räknas som normal sorg, inte som sjukdom.[2] Samma tanke finns i DSM-5-TR, som kräver att sorgen tydligt går utöver personens sociala och kulturella sammanhang.
Normal sorg eller förlängd sorgreaktion?
De flesta som sörjer en närstående möter aldrig kriterierna ovan, oavsett hur svår förlusten är. I en tysk befolkningsundersökning med drygt tusen sörjande personer uppfyllde 4,7 procent kriterierna enligt DSM-5-TR och 5,4 procent enligt ICD-11[2] – alltså en liten minoritet, även i en grupp som redan hade upplevt en förlust.
Forskning om hur människor faktiskt klarar svåra förluster pekar åt samma håll. Återhämtning, inte en kris som biter sig fast, är det vanligaste förloppet efter en stor förlust, även vid plötsliga och traumatiska dödsfall.[4]
Vanliga skillnader
Normal sorg (även svår och långvarig)
- Känslorna växlar i styrka, men mjukas successivt upp över tid
- Svåra stunder kan komma tillbaka vid minnesdagar eller påminnelser, utan att det betyder ett bakslag
- Vardagen fungerar, även om den är tyngre än vanligt
- Personen kan uppleva både sorg och glädje, ofta samma dag
- Ingen fast tidsgräns – människor sörjer olika länge
Förlängd sorgreaktion
- Längtan eller upptagenheten vid den avlidne håller sig lika stark, nästan dagligen, långt efter tidsgränsen ovan
- Vardagen – arbete, relationer, vanliga aktiviteter – är tydligt och ihållande påverkad
- Känslor av mening, identitet eller tillhörighet är rubbade, inte bara sorgsna
- Mönstret rör sig inte framåt över tid, på det sätt sorg annars gör
Ingen av listorna är en självdiagnos. De är till för att visa vad skillnaden brukar handla om: inte om sorgen är svår, utan om den rör sig alls.
Vad mer kan det vara?
Flera tillstånd kan likna eller överlappa förlängd sorgreaktion. En läkare eller psykolog skiljer dem åt genom att titta på mönstret över tid, inte bara på enskilda symtom.
Normal sorg
Sorg som mjukas upp över tid, även om den är djup och långvarig. Ingen diagnos, och behöver i sig ingen behandling.
Egentlig depression
Nedstämdhet som brer ut sig över hela livet, inte bara i relation till den avlidne, och som ofta innehåller en mer generell känsla av värdelöshet. Kan finnas samtidigt som sorg.
PsykiskPTSD
Om dödsfallet var plötsligt eller våldsamt kan flashbacks, hypervaksamhet och undvikande peka mot PTSD, snarare än eller vid sidan av förlängd sorgreaktion.
PsykiskAnpassningsstörning
Reaktioner på en stor livsförändring som inte uppfyller de striktare kraven på varaktighet eller symtombild som förlängd sorgreaktion har.
Viktigt: Endast legitimerad vårdpersonal kan ställa diagnos. Om sorgen känns fastlåst, sök professionell hjälp för en ordentlig bedömning.
Förlust är en känd riskfaktor för självmordstankar
Att mista en närstående, särskilt vid ett plötsligt eller våldsamt dödsfall, hör till de mest påfrestande upplevelser en människa kan gå igenom. Sök hjälp direkt om du:
- har tankar på att ta ditt eget liv,
- har tankar på att skada dig själv,
- känner att sorgen har blivit övermäktig och att du inte orkar be om hjälp på egen hand.
Ring 112 vid akut fara, eller kontakta:
- Mind Självmordslinjen: 90101 (dygnet runt)
- Jourhavande medmänniska: 08-702 16 80 (kvällar och nätter)
- Psykiatrisk akutmottagning på ditt närmaste sjukhus
Utredning och vad vården kan erbjuda
Diagnosen ställs av läkare eller legitimerad psykolog, som väger samman hur länge symtomen pågått, hur ofta de förekommer, och hur mycket de stör vardagen. Ingen självskattning eller checklista på nätet, inklusive den här sidan, ersätter den bedömningen.
Vad vården brukar erbjuda
Litteraturen beskriver flera behandlingsvägar för förlängd sorgreaktion. Vilken som är aktuell avgörs alltid av den som utreder, utifrån personens hela bild.
- Sorgefokuserad psykoterapi, som riktar in sig specifikt på det fastlåsta sorgemönstret snarare än sorg i allmänhet.
- KBT, som ett sätt att arbeta med undvikande och tankemönster kring dödsfallet.
- Läkemedel, i första hand om det finns en samtidig depression eller ett ångestsyndrom.
CoachOnline erbjuder coaching, inte vård eller behandling. Vi ställer inga diagnoser och ordinerar inga behandlingar. Om du känner igen mycket av det som beskrivs på den här sidan är vårdcentralen eller en psykiatrisk mottagning rätt första steg.
Vid sidan av en eventuell behandling
Många beskriver att det hjälper att sätta ord på sorgen tillsammans med någon, öva känsloreglering för de tyngsta stunderna, och motverka den ensamhet som ofta följer med en stor förlust. Det ersätter inte en medicinsk bedömning, men kan vara ett stöd vid sidan av den.
Observera: Informationen på denna sida är endast avsedd för utbildning och ersätter inte professionell medicinsk bedömning, diagnos eller behandling. Endast legitimerad vårdpersonal kan ställa diagnoser. Kontakta din vårdcentral eller ring 1177 för rådgivning.
Vetenskapliga referenser
- Prigerson, H. G., Boelen, P. A., Xu, J., Smith, K. V., & Maciejewski, P. K. (2021). Validation of the new DSM-5-TR criteria for prolonged grief disorder and the PG-13-Revised (PG-13-R) scale. World Psychiatry, 20(1), 96-106. doi:10.1002/wps.20823
- Treml, J., Linde, K., Brähler, E., & Kersting, A. (2024). Prolonged grief disorder in ICD-11 and DSM-5-TR: differences in prevalence and diagnostic criteria. Frontiers in Psychiatry, 15, 1266132. doi:10.3389/fpsyt.2024.1266132
- Cacciatore, J., & Frances, A. (2022). DSM-5-TR turns normal grief into a mental disorder. The Lancet Psychiatry, 9(7), e32. doi:10.1016/S2215-0366(22)00150-X
- Bonanno, G. A., Westphal, M., & Mancini, A. D. (2011). Resilience to loss and potential trauma. Annual Review of Clinical Psychology, 7, 511-535. doi:10.1146/annurev-clinpsy-032210-104526