DSM-5 och ICD-11

Vad diagnosmanualerna är – och inte är

DSM-5 och ICD är de två system som används för att klassificera psykiatriska tillstånd. DSM-5 ges ut av den amerikanska psykiatriföreningen APA.^[1] Den används sällan för formell diagnoskodning i Sverige, men dominerar forskningslitteraturen och används kliniskt som ett stöd vid bedömning. ICD ges ut av Världshälsoorganisationen och omfattar all sjukdom, inte bara psykiatri.^[2] I svensk sjukvård är det i dag ICD-10 (i den svenska bearbetningen ICD-10-SE) som formellt används för diagnoskodning – övergången till ICD-11, med de förändringar som beskrivs längre ner på den här sidan, är planerad men ännu inte genomförd. Den förvirringen är vanlig: många möter DSM-5-terminologi i litteratur och behandling samtidigt som journalen kodas enligt ICD-10.

De två systemen överlappar i hög grad men inte helt.^[4] Kriterier kan skilja sig i detaljer, och ICD-11 har till exempel infört komplex PTSD som egen diagnos medan DSM-5 inte har det. Det är en av flera anledningar till att samma person kan få något olika diagnos beroende på var i världen – eller med vilket system – bedömningen görs.

Vad en diagnos faktiskt är

En psykiatrisk diagnos är en beskrivning av ett mönster av symtom som förekommer tillsammans tillräckligt ofta för att det ska vara kliniskt användbart att ge det ett namn. Den är inte ett blodprov, inte en förklaring till varför någon mår som den gör, och inte en beskrivning av vem personen är.

Diagnosens värde ligger i vad den möjliggör: gemensamt språk mellan vårdgivare, tillgång till rätt behandling, rätt till stöd och ersättning, och en koppling till den forskning som gjorts på just det tillståndet.

Kategorier eller skalor?

Den mest ihållande kritiken mot båda systemen gäller att de är kategoriska: du uppfyller kriterierna eller inte, som en gräns. I verkligheten fördelar sig psykisk ohälsa längs glidande skalor, och en person som uppfyller fyra av fem kriterier skiljer sig knappast från en som uppfyller fem.

Andra invändningar är att samsjuklighet är regel snarare än undantag – vilket antyder att gränserna mellan diagnoser inte följer naturliga skiljelinjer – och att antalet diagnoser vuxit över tid på ett sätt som riskerar att sjukdomsförklara normala reaktioner. ICD-11 har tagit några steg mot dimensionella inslag, tydligast för personlighetssyndrom, där svårighetsgrad numera väger tyngre än typ.

DSM-5:s tillkomst och kritiken mot den

DSM-5 gavs ut 2013 efter över tio års arbete i APA:s arbetsgrupper, med fältprövningar av de föreslagna kriterierna som sista steg innan publicering.^[5] Revideringen väckte ovanligt mycket kritik för att komma från en diagnostisk manual – tre områden återkommer:

Sänkta trösklar. Flera diagnoser fick bredare eller lägre krav för att räknas: åldersgränsen för när ADHD-symtom måste ha funnits höjdes från 7 till 12 år, vilket gjorde det lättare att diagnostisera vuxna retroaktivt, och hetsätningsstörning gick från forskningskriterier till en fullvärdig diagnos med lägre frekvenskrav.

Medikalisering av normala reaktioner. Det mest omdebatterade exemplet är att det så kallade sorgundantaget togs bort – tidigare uteslöts en diagnos av depression om symtomen berodde på ett nyligen inträffat dödsfall inom familjen. Efter DSM-5 kan sorg diagnostiseras som depression redan efter två veckor, vilket kritiker menar riskerar att patologisera en normal sorgeprocess.

Jävsförhållanden i arbetsgrupperna. En granskning av arbetsgruppernas sammansättning fann att 69 procent av ledamöterna i DSM-5:s arbetsgrupper hade rapporterade finansiella kopplingar till läkemedelsindustrin, en ökning från 57 procent i DSM-IV – särskilt hög andel inom områden som rör psykosdiagnoser och sömnstörningar.^[8] Det bevisar inte att enskilda beslut styrdes av det, men det underminerar bilden av processen som fri från intressekonflikter.

Reliabilitet och validitet – inte samma sak

Reliabilitet handlar om samstämmighet: hur ofta två oberoende bedömare, som undersöker samma person, kommer fram till samma diagnos. Validitet handlar om något helt annat: om diagnosen faktiskt motsvarar en verklig, avgränsbar enhet snarare än en godtycklig indelning. En hög reliabilitet säger ingenting om validiteten – man kan vara helt överens om var en gräns går utan att gränsen motsvarar något i naturen.

DSM-5:s egna fältprövningar visade att den punkten inte var teoretisk.^[6] Samstämmigheten mellan kliniker varierade kraftigt mellan diagnoser: för egentlig depression var den så låg att forskarna själva klassade den som "tveksam", medan andra diagnoser, som autismspektrumtillstånd hos barn, visade god samstämmighet. Resultatet överraskade många, eftersom reliabiliteten förväntades vara högre efter decennier av kriterieförfining sedan DSM-III. Att kliniker enas om en diagnos betyder alltså i bästa fall att de lärt sig samma regelbok – inte att kategorin skär naturen vid dess leder.

Dimensionella alternativ: RDoC och HiTOP

NIMH (National Institute of Mental Health) lanserade 2010 Research Domain Criteria (RDoC) som alternativ till DSM^[3]:

• Fokuserar på underliggande mekanismer (neurobiologi, kognition)
• Dimensionellt snarare än kategoriskt
• Trans-diagnostiskt – samma mekanismer kan finnas i flera diagnoser

RDoC är främst ett forskningsramverk och har ännu inte ersatt DSM i klinisk praktik.

HiTOP – en dimensionell taxonomi byggd nerifrån

Där RDoC utgår från biologi föreslog ett stort forskarkonsortium 2017 i stället HiTOP (Hierarchical Taxonomy of Psychopathology) – en modell byggd nerifrån och upp, ur hur symtom faktiskt samvarierar i stora datamängder, snarare än ur på förhand bestämda diagnoskategorier.^[7] Resultatet är breda spektra (till exempel "internaliserande" och "externaliserande") som symtom och diagnoser sorteras in under efter hur starkt de hänger ihop statistiskt. Precis som RDoC är HiTOP ännu inte ett kliniskt verktyg, men det illustrerar samma poäng från ett annat håll: en kategorisk gräns mellan sjuk och frisk är ett val forskare och kliniker gör, inte ett fynd som tvingar fram sig själv ur data.

Nyheter i DSM-5

• Autism: Aspergers syndrom och PDD-NOS slogs samman till "Autismspektrumstörning"
• Borttagning: Det multiaxiala systemet (axlar I-V) avskaffades
• Nya diagnoser: Hetsätningsstörning, Dermatillomani, DMDD (Disruptive Mood Dysregulation Disorder)
• Sorg: "Bereavement exclusion" togs bort – sorg kan nu diagnostiseras som depression
• ADHD: Åldergräns för symptomdebut höjdes till 12 år

Nyheter i ICD-11

• Gaming disorder: Ny diagnos för spelberoende
• Komplex PTSD: Erkänns separat från PTSD
• Könsdysfori: "Gender incongruence" flyttad från psykiatriavsnittet
• Personlighetsstörningar: Dimensionell modell med svårighetsgrader

Kulturella aspekter av diagnostik

Både DSM-5 och ICD är i grunden formade av västerländsk, till stor del amerikansk och europeisk, klinisk erfarenhet och forskning. Hur psykiskt lidande faktiskt uttrycks varierar mellan kulturer – i vissa sammanhang är kroppsliga symtom det vanliga sättet att uttrycka det som i en annan kultur beskrivs som nedstämdhet eller oro. Sådana "uttryckssätt för lidande" (idioms of distress) passar inte alltid in i kriterier skrivna utifrån en annan kulturell norm för vad symtom "ska" se ut som.

DSM-5 införde en Cultural Formulation Interview – ett strukturerat sätt att systematiskt fråga om patientens egen förståelse av sina besvär och det kulturella sammanhang de uppstår i. ICD:s utvecklingsprocess har i sin tur byggt på fältstudier i många länder för att öka den globala tillämpbarheten, men kritiken kvarstår att båda systemens grundkategorier speglar en biomedicinsk, i grunden västerländsk, förståelse av vad ett psykiskt tillstånd är. En diagnostisk manual som gör anspråk på att vara universell är alltså i sig själv en kulturell produkt – inte en neutral beskrivning av naturen.

Diagnosens betydelse för individen

En diagnos kan vara:

• Befriande: "Äntligen förstår jag varför jag känner så"
• Bekräftande: "Det är inte bara jag som är konstig"
• Vägvisande: Pekar mot evidensbaserad behandling

Men också:

• Stigmatiserande: Etiketter kan följa en
• Reducerande: "Du är din diagnos"
• Begränsande: Self-fulfilling prophecy